"Il diabete di tipo 1 (o Diabete Mellito, chiamato così in antichità per la presenza di urine dolci) può essere considerato la più frequente delle patologie rare.
Ogni anno in Italia si rilevano circa 84 casi ogni milione di persone (poco meno di 5 mila casi all'anno). Alcune regioni italiane, in primo luogo la Sardegna hanno tassi di incidenza superiori alla media europea. Si stima che in Italia circa 250 mila persona abbiano il Diabete Mellito.
Il numero di persone con Diabete Mellito cresce soprattutto perchè ormai è possibile garantire a chi segue le cure una vita identica a quella della popolazione generale."
Qualche tempo fa, a Ginevra viene diagnosticato il diabete. Roberta e Giorgio si preoccupano per la loro bambina, come ogni genitore farebbe. Si informano, studiano e trovano un piccolo problema ancora irrisolto nel sistema di archiviazione dei dati, procedura obbligatoria soprattutto durante i primi anni dopo l'esordio della malattia. Decidono di fare qualcosa di utile, per loro e per tutte le famiglie che si trovano obbligati a convivere con questa situazione e realizzano un software apposito per la gestione dei dati inerenti il Diabete Mellito. Il software si chiama "Il coniglietto Ginny", ovviamente ispirato a Ginevra!
Abbiamo intervistato la mamma e la protagonista di questa vicenda reale perchè nessuno meglio di loro può parlarvi di questo bellissimo progetto.
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| 1. Ciao Ginevra, quanti anni hai? Ho quasi 12 anni 2. Sai che cos'è il diabete mellito? Sì, l’ho dovuto imparare 3. Prima che ti diagnosticassero questo disturbo sapevi che cosa fosse? No 4. Eri triste quando hai scoperto di averlo? No , non mi sembrava niente di terribile….. 5. Cosa ti piace fare di più? Leggere, nuotare, suonare il violino, stare con i miei amici, fare shopping…. 6. Il diabete ti impedisce di fare le cose che ti piacciono di più? No, per niente 7. È difficile essere precisa e puntuale per quanto riguarda segnare i tuoi dati? No, con il software è molto semplice :) 8. E per fare le punture di insulina, chi ci pensa? Me le faccio da sola 9. Pensi che il conoglietto Ginny ti sia di aiuto? Sì moltissimo, mi aiuta a fare tutti i calcoli molto più velocemente. E poi posso usare il tablet e questa cosa mi ha fatto sentire….grande!!! :D 10. E pensi che possa essere di aiuto anche agli altri bambini? Secondo me sì, perché possono avere tutto sotto controllo senza impazzire fra fogli di carta, calcolatrice, diario da scrivere a mano…. 11. È facile da usare? Sì, molto. Poi abbiamo inserito anche le video-istruzioni dove spiego in maniera visiva e semplice come bisogna usarlo :) 12. Dove si può ottenere il coniglietto Ginny? Al momento lo si può ottenere presso la (D.ssa Tosca Suprani – Diabetologia Pediatrica Ospedale Santa Maria delle Croci) , oppure lo si scarica gratis dal sito www.faentia-consulting.com ) |
1. Da quanto tempo avete scoperto il disturbo di Ginevra? Da circa 6 mesi 2. Che cosa può fare un genitore per aiutare i propri figli in questa situazione? I medici insegnano al genitore a diventare il “diabetologo” del proprio figlio, il che significa, imparare a fare i rilievi delle glicemie, effettuare i calcoli in base ai pasti, dosare le iniezioni di insulina. Poi c’è tutto il sostegno psicologico e motivazionale che un bambino deve ricevere fin dall’inizio della malattia per poterla accettare nel miglior modo possibile. 3. Il diabete mellito è una malattia incurabile? Di preciso non saprei, perché la ricerca in Italia sta facendo passi da gigante. Quello che so è che ad oggi un bambino/ragazzo colpito dal diabete mellito diventa “insulino-dipendente” e quello che può cercare di fare è assumere un regime di vita salutare e entrare in contatto con le Associazioni Diabetici del proprio territorio e i centri di ricerca che stanno lavorando per trovare soluzioni sempre più ergonomiche per la gestione di questa malattia. In Italia abbiamo delle vere eccellenze in questo ambito.(questa domanda è fatta per introdurre il discorso riferito al grosso cambio di mentalità che sia il genitore che il figlio devono adottare) 4. Un piccolo approfondimento sul software. Chi lo ha sviluppato e perchè? E’ stato sviluppato dal padre di Ginevra all’interno della Faentia Consulting (società di cui sia io che lui siamo amministratori), a seguito della malattia che ha colpito nostra figlia. Lo scopo è stato quello di creare uno strumento che potesse agevolarci nella gestione quotidiana della malattia e potesse far sentire nostra figlia meno discriminata. 5. Perchè è stato donato e non messo in vendita? Perché abbiamo visto che per noi e per nostra figlia è uno strumento molto utile per la raccolta di tutte le informazioni che i medici ti trasmetto in fase di esordio della malattia e per la gestione precisa dei dati. Da qui abbiamo capito che potrebbe aiutare tanto le famiglie che si trovano ad affrontare questo percorso e non vogliamo assolutamente specularci sopra. Sarà ripagante per noi vedere che i ragazzi (e perché no, anche i genitori) possono gestire i vari aspetti di questa malattia ritrovandosi in un ambiente (tecnologico) oramai noto a tutti. 6. Dove e quando sarà disponibile questo software? Dal 6 febbraio 2013 sarà possibile ritirarlo gratuitamente presso la Diabetologia Pediatrica dell’Ospedale Santa Maria delle Croci di Ravenna (D.ssa Tosca Suprani) oppure sarà possibile scaricarlo (sempre gratuitamente) dal sito www.faentia-consulting.com (sez. Ricerca e Sviluppo). |
